Brain Mind & Life e Sclerosi Multipla

Aggiornamento

 

 Firenze, 25 luglio 2003

 

 

 

Scheda Introduttiva

 

 

Banche dati: una funzione delle associazioni

 

 

Le associazioni che si occupano di sclerosi multipla possono svolgere un ruolo positivo contribuendo a creare collegamenti fra istituti di ricerca, centri clinici e persone ammalate. Accantonando le critiche spesso fondate che molti di voi muovono alle associazioni monotematiche non strettamente scientifiche, soffermerei l’attenzione sulla realizzazione di “banche dati”, proponendo due esempi alle vostre riflessioni e al dibattito.

 

 

ARCHIVIO MONDIALE DEI DATI CLINICI

 

Comincerei da una lodevole iniziativa della “Federazione internazionale sclerosi multipla”: la raccolta di tutti i dati diagnostici e terapeutici derivanti da studi controllati, in un unico grande archivio mondiale di dati clinici. La sede di raccolta e di prima elaborazione del materiale è un centro intitolato a Sylvia Lawry (Sylvia Lawry Centre for Multiple Sclerosis) che ha sede a Monaco di Baviera. Naturalmente sarà necessario mettersi in contatto per conoscere i criteri di raccolta, selezione, organizzazione ed accesso via internet. Il progetto è molto promettente visto che, secondo i promotori, si avranno documentazioni cliniche complete su 15.000 – 20.000 pazienti e studi mediante Risonanza Magnetica Nucleare (RMN) di 5.000 pazienti nordamericani ed europei.

 

 

UN ARCHIVIO ITALIANO

 

 In Italia un archivio elettronico, battezzato in Inglese Multiple Sclerosis Database Network (MSDN), è in corso di realizzazione per iniziativa della Serono ed ha già ottenuto l’adesione di 27 centri. L’aspetto di maggior rilievo attuale è che questa rete mette già a disposizione qualche dato epidemiologico su 10.000 pazienti. Questi dati sono importanti perché in genere, per riferirci a grandi numeri ed a trattazioni autorevoli, siamo costretti ad impiegare studi relativi alla popolazione nordamericana, rimanendo in dubbio circa il grado di corrispondenza con la realtà italiana.
Vi propongo lo schema di MSDN:

 

 

MULTIPLE SCLEROSIS DATABASE NETWORK

 

NUMERO TOTALE DEI PAZIENTI

10.000

ETA’ MEDIA, ANNI

40

ETA’ MEDIA DELL’ESORDIO, ANNI

30

DONNE

65%

UOMINI

35%

FORMA RECIDIVANTE-REMITTENTE

70%

ALTRE FORME

30%

FAMILIARITA’ ACCERTATA

5%

 

Il confronto fra questi ed i dati che sono già nel nostro bagaglio di conoscenze, può darci un primo spunto per una breve discussione.

 

 

Per proseguire la discussione sulle associazioni, ne ho scelte sei che vi propongo in ordine di rilievo internazionale, con l’indicazione del sito su cui troviamo le informazioni circa le attività svolte:

 

MSIF – MULTIPLE SCLEROSIS INTERNATIONAL FEDERATION

www.msif.org

 

NATIONAL MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY (National US Association on MS)

www.nmss.org

 

MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY OF CANADA (National Can Association on MS)

www.mssociety.ca

 

THE MS SOCIETY OF AUSTRALIA (National Australian Association on MS)

www.smaustralia.org.au

 

ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

www.aism.it

 

LEGA ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

www.lism.it

 

 

BM&L- 25 Luglio2003