Brain Mind & Life e Sclerosi Multipla
ARCHIVIO MONDIALE DEI DATI CLINICI
Comincerei da una lodevole iniziativa della “Federazione internazionale sclerosi multipla”: la raccolta di tutti i dati diagnostici e terapeutici derivanti da studi controllati, in un unico grande archivio mondiale di dati clinici. La sede di raccolta e di prima elaborazione del materiale è un centro intitolato a Sylvia Lawry (Sylvia Lawry Centre for Multiple Sclerosis) che ha sede a Monaco di Baviera. Naturalmente sarà necessario mettersi in contatto per conoscere i criteri di raccolta, selezione, organizzazione ed accesso via internet. Il progetto è molto promettente visto che, secondo i promotori, si avranno documentazioni cliniche complete su 15.000 – 20.000 pazienti e studi mediante Risonanza Magnetica Nucleare (RMN) di 5.000 pazienti nordamericani ed europei.
UN ARCHIVIO
ITALIANO
MULTIPLE SCLEROSIS DATABASE
NETWORK
NUMERO TOTALE DEI PAZIENTI
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10.000
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ETA’ MEDIA, ANNI
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40
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ETA’ MEDIA DELL’ESORDIO, ANNI
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30
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DONNE
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65%
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UOMINI
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35%
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FORMA RECIDIVANTE-REMITTENTE
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70%
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ALTRE FORME
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30%
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FAMILIARITA’ ACCERTATA
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5%
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Per proseguire la discussione sulle associazioni, ne ho scelte sei che vi propongo in ordine di rilievo internazionale, con l’indicazione del sito su cui troviamo le informazioni circa le attività svolte:
MSIF – MULTIPLE SCLEROSIS INTERNATIONAL FEDERATION
NATIONAL MULTIPLE
SCLEROSIS SOCIETY (National US Association on MS)
MULTIPLE SCLEROSIS
SOCIETY OF CANADA (National Can Association on MS)
THE MS SOCIETY OF
AUSTRALIA (National Australian Association on MS)
ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA
LEGA ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA